Att leva med Fibromyalgi och Morbus Dercum
Skall handla om vardagen, med Fibromyalgi och Morbus Dercum
onsdag 9 februari 2011
måndag 7 februari 2011
Länge sedan
Nu är det länge sedan jag skrev här, det har hänt en del här hemma, så jag har haft fullt upp.Dock bara positiva saker.
Fibron uppför sig ,som man kan förvänta sig, huvudvärk, tyngd i armarna, TRRRRRRÖÖÖÖÖÖÖÖÖTTTT, dygnet runt.
Det vore kul om ni ville dela med er av era erfarenheter, trots allt är vi ganska ensamma med vår sjukdom, eftersom den även 2011, inte är rumsren, som jag har skrivit tidigare, så chokades jag av att t.o.m, människor som säger sig vara vårdutbildade, kan säga att fibro, bara är en påhittad sjukdom, med syfte att lura försäkringskassan, och sina släktningar.
tack och lov, så har jag en av landets bästa och kunnigaste läkare inom fibromyalgi, DR Birger Fager på Laurensiikliniken i Lund, det är en underbar människa, som TROR på sina patienter, och ställer upp till 110%.
Nu kan jag börja se fram emot en period utan för mycket besvär, nu när alla mina vårblommor börja komma upp, dom är redan ca 3 cm ovan marken, så blir det jämnare väder, vilket iallafall, för min del, innebär mindre värk.
Jag sover som en stock, ca 8-9,ibland t.o.m 10 timmar/ natt, och vaknar ändå trött.



Fibron uppför sig ,som man kan förvänta sig, huvudvärk, tyngd i armarna, TRRRRRRÖÖÖÖÖÖÖÖÖTTTT, dygnet runt.
Det vore kul om ni ville dela med er av era erfarenheter, trots allt är vi ganska ensamma med vår sjukdom, eftersom den även 2011, inte är rumsren, som jag har skrivit tidigare, så chokades jag av att t.o.m, människor som säger sig vara vårdutbildade, kan säga att fibro, bara är en påhittad sjukdom, med syfte att lura försäkringskassan, och sina släktningar.
tack och lov, så har jag en av landets bästa och kunnigaste läkare inom fibromyalgi, DR Birger Fager på Laurensiikliniken i Lund, det är en underbar människa, som TROR på sina patienter, och ställer upp till 110%.
Nu kan jag börja se fram emot en period utan för mycket besvär, nu när alla mina vårblommor börja komma upp, dom är redan ca 3 cm ovan marken, så blir det jämnare väder, vilket iallafall, för min del, innebär mindre värk.
Jag sover som en stock, ca 8-9,ibland t.o.m 10 timmar/ natt, och vaknar ändå trött.

fredag 28 januari 2011
Helg igen
Nu har mina rinnande ögon grt med sig, så såren runt ögonen kan läkas, dock gör det lika ont som vanligt, men det vet vi ju om.
Jag läste en anmärkning på nätet häromdagen, som sa att fibro, inte är en riktig sjukdom,ATT DET FINNS SÅ OKUNNIGA MÄNNISKOR 2011, som t.o.m påtår sig vara sjukvårdsutbildade.
Det har blivit mycket barbarn denna veckan, dom är ju en välsignelse, man glömmer det onda en stund tillsammans med dom.
Man med fibromyalgi
Bara för att fibromyalgi främst drabbar kvinnor ska man inte glömma bort att även män drabbas. 80 % av dem som får diagnosen FM är kvinnor.Varför är skillnaden så stor? Beskriver män sina besvär på ett annat sätt? Är det omanligt att klaga över värk i hela kroppen? Just detta att fibromyalgi ses som en kvinnosjukdom gör det svårare för män att få rätt diagnos när de uppsöker läkare. En del av förklaringen till att kvinnor oftare blir diagnostiserade med fibromyalgi kan vara det faktum att de har lägre smärttrösklar än män. Det är mycket möjligt att det finns ett mörkertal för män med fibromyalgi, att andelen män är högre, men att de ofta får en annan diagnos, t.ex. förslitning, diskbråck och utbrändhet.
Jag läste en anmärkning på nätet häromdagen, som sa att fibro, inte är en riktig sjukdom,ATT DET FINNS SÅ OKUNNIGA MÄNNISKOR 2011, som t.o.m påtår sig vara sjukvårdsutbildade.
Det har blivit mycket barbarn denna veckan, dom är ju en välsignelse, man glömmer det onda en stund tillsammans med dom.
Man med fibromyalgi
Bara för att fibromyalgi främst drabbar kvinnor ska man inte glömma bort att även män drabbas. 80 % av dem som får diagnosen FM är kvinnor.Varför är skillnaden så stor? Beskriver män sina besvär på ett annat sätt? Är det omanligt att klaga över värk i hela kroppen? Just detta att fibromyalgi ses som en kvinnosjukdom gör det svårare för män att få rätt diagnos när de uppsöker läkare. En del av förklaringen till att kvinnor oftare blir diagnostiserade med fibromyalgi kan vara det faktum att de har lägre smärttrösklar än män. Det är mycket möjligt att det finns ett mörkertal för män med fibromyalgi, att andelen män är högre, men att de ofta får en annan diagnos, t.ex. förslitning, diskbråck och utbrändhet.
måndag 24 januari 2011
Det är måndagmorgon.
Idag vaknade jag kl 09:00, av att grannen försökte starta en gammal bil, först fattade jag inte vad som hände, sen kom jag på att man kanske inte skall sova halva dagen, jag får skylla på nattens dröm, jag drömde att jag var ute o körde lastbil (bland det roligaste jag vet) med min dotter och hon var liten, och jag blev av med henne, så jag fick springa runt och leta efter henne, har ni någongång drömt att ni går i en trappa, men man går så att säga på undersidan, och trappan vrider sig och fortsätter en bit bort, och det är ett litet helsike (förlåt) att komma vidare.
Nog om det, mina ögon rinner, som vanligt, min systerdotter frågade mig i går "moster, varför är du ledsen, men jag ÄR inte ledsen, långt ifrån.
Jag riktigt HATAR Januari, det är den mest onda månaden på året, med värk 7/24, det blir mycket man missar, för man orkar helt enkelt inte göra något, och inte hjälper det att vila heller.
Mina armar känns som något, som INTE skall vara fast på mig, tunga och "snurriga", det där kräver nog en förklaring, det känns som armarna "sover" ni vet den där stickiga, brännande känslan.
Just nu kommer även min "kaseperiod", det innebär att jag halkar på saker som inte finns, det känns som att plötsligt trampa på en rutten banan, jag kan t.o.m halka så svårt att jag ramlar omkull, inte så konstigt att man fått kommentaren,!!!! USCH, full mitt på blanka dagen. Tänk er då, när det hände när barnen var små, då var det ännu värre komentarer, t.ex, att Dom borde ju ta barnen ifrån henne, FULL mitt på dagen och dra ut barnen på stan?????

Nog om det, mina ögon rinner, som vanligt, min systerdotter frågade mig i går "moster, varför är du ledsen, men jag ÄR inte ledsen, långt ifrån.
Jag riktigt HATAR Januari, det är den mest onda månaden på året, med värk 7/24, det blir mycket man missar, för man orkar helt enkelt inte göra något, och inte hjälper det att vila heller.
Mina armar känns som något, som INTE skall vara fast på mig, tunga och "snurriga", det där kräver nog en förklaring, det känns som armarna "sover" ni vet den där stickiga, brännande känslan.
Just nu kommer även min "kaseperiod", det innebär att jag halkar på saker som inte finns, det känns som att plötsligt trampa på en rutten banan, jag kan t.o.m halka så svårt att jag ramlar omkull, inte så konstigt att man fått kommentaren,!!!! USCH, full mitt på blanka dagen. Tänk er då, när det hände när barnen var små, då var det ännu värre komentarer, t.ex, att Dom borde ju ta barnen ifrån henne, FULL mitt på dagen och dra ut barnen på stan?????
fredag 21 januari 2011
Helg, IGEN
Fasligt vad tiden rinner iväg.Fast det är ju bra så länge värken skall hålla i sig, det är samma med tyngd över armarna, huvudvärk, och mina ögon börjar rinna igen, det är så jobbigt.
I dag tänkte jag lägga med lite info till våra anhöriga, som inte alltid har det lätt, det är inte enkelt att veta hur vi känner oss, och handen på hjärtat, visst är vi överlag ganska dåliga på att be om hjälp?
Du som är anhörig
Eftersom den som har fibromyalgi lider av symptom som inte syns på utsidan är det svårt för personer runtomkring att förstå exakt vad den sjuke går igenom. Det är så mycket lättare när det handlar om ett brutet ben eller någon annan yttre, synbar orsak till att man inte mår bra.
Sjukdomen bidrar till problem som utmattning, magsmärtor/-problem, depression, kronisk smärta och humörsvängningar och du kanske ställer dig frågan hur du som anhörig på bästa sätt kan stötta en närstående som har drabbats av fibromyalgi.
Lyssna
Lyssna på när den drabbade berättar om hur fibromyalgin får dem att känna sig. Eftersom smärtan och tröttheten inte syns kan det vara svårt att förstå varför det är så många saker som den drabbade inte klarar av att göra. Om du lyssnar på hur de känner sig och varför de inte klarar av att göra vissa saker blir det lättare för dig att förstå och därmed lättare för dig att vara till stöd och hjälp.
Titta förbi
En fibromyalgiker får ofta tacka nej till olika typer av aktiviteter vilket kan innebära att de socialt sett kan bli mer isolerade. De sitter hemma fastän de egentligen vill kunna följa ut på saker och detta kan naturligtvis göra att de känner sig deprimerade. Försök att titta in på spontana besök då & då och gör något tillsammans, som den drabbade klarar av att göra.
Fråga vad du kan göra
Fråga dem vad du kan göra för dem när fibromyalgin är som värst. De kanske behöver hjälp med att städa, laga mat, gå ut med hunden, hämta barn m.m. Att hjälpa dem med detta gör att de slipper ångesten över att inte klara av att göra det som behövs göras, något som hade fått dem att må ännu sämre psykiskt.
Se bara till att du inte går in och hjälper till mer än nödvändigt – att själva få göra det som de klarar av är viktigt för deras självkänsla.
Följ med till läkaren
Under lång tid sågs fibromyalgi som en inbillad käringsjukdom, men i dag är det ett vedertaget och erkänt sjukdomstillstånd. Det finns dock läkare som fortfarande inte riktigt tror på att det är en verklig sjukdom och därför kan det kännas skönt för den drabbade om du följer med som ett stöd vid läkarbesök. Prata med den sjuke om vilket stöd han/hon behöver. Kanske räcker det med att du är med som sällskap eller så kanske den sjuke behöver ha dig som språkrör eller medlare om han/hon känner att det är en för stor psykisk anspänning att behöva prata själv.
Att följa med på läkarbesök ger dig också större insikt och förståelse i den drabbades fibromyalgibehandling – vilka olika läkemedel de äter och varför, vilka olika former av terapier som kan lindra fibromyalgisymptomen etc.
Uppmuntra träning
Att träna är inte direkt något som någon som lider av kronisk smärta längtar efter att göra, men det är vetenskapligt bevisat att fibromyalgiker mår bättre om de gör det. Men gå inte ut för hårt - då kan den sjuke känner sig stressad av det och må dåligt i stället. Börja med att försöka få med dem ut på en promenad varje dag för att sedan öka på promenaderna eller förslå att ni kan utföra någon form av lättare träning tillsammans, exempelvis på ett gym.
Vad du INTE ska säga
Det finns en del saker du bör undvika att säga till någon som lider av fibromyalgi och många av kommentarerna har att göra med problemet att det är en ”osynlig” sjukdom – dvs. du kan inte fysiskt se symptomen. Någon som lider av fibromyalgi vill inte höra:
”Men du ser ju inte sjuk ut”
”Du har nog bara en dålig dag”
”Du inbillar dig bara”
”Du ska se att det går över”
”Men så illa kan det väl ända inte vara”
”Försök att ha en mer positiv inställning”
”Det måste vara härligt att vara ledig”
”Det hade kunnat vara värre”
”Försök att komma ut lite mer, så blir det säkert bättre”.
Som grädde på moset ett foto på min lilla Knubbfia, idag 5 dagar ung.

I dag tänkte jag lägga med lite info till våra anhöriga, som inte alltid har det lätt, det är inte enkelt att veta hur vi känner oss, och handen på hjärtat, visst är vi överlag ganska dåliga på att be om hjälp?
Du som är anhörig
Eftersom den som har fibromyalgi lider av symptom som inte syns på utsidan är det svårt för personer runtomkring att förstå exakt vad den sjuke går igenom. Det är så mycket lättare när det handlar om ett brutet ben eller någon annan yttre, synbar orsak till att man inte mår bra.
Sjukdomen bidrar till problem som utmattning, magsmärtor/-problem, depression, kronisk smärta och humörsvängningar och du kanske ställer dig frågan hur du som anhörig på bästa sätt kan stötta en närstående som har drabbats av fibromyalgi.
Lyssna
Lyssna på när den drabbade berättar om hur fibromyalgin får dem att känna sig. Eftersom smärtan och tröttheten inte syns kan det vara svårt att förstå varför det är så många saker som den drabbade inte klarar av att göra. Om du lyssnar på hur de känner sig och varför de inte klarar av att göra vissa saker blir det lättare för dig att förstå och därmed lättare för dig att vara till stöd och hjälp.
Titta förbi
En fibromyalgiker får ofta tacka nej till olika typer av aktiviteter vilket kan innebära att de socialt sett kan bli mer isolerade. De sitter hemma fastän de egentligen vill kunna följa ut på saker och detta kan naturligtvis göra att de känner sig deprimerade. Försök att titta in på spontana besök då & då och gör något tillsammans, som den drabbade klarar av att göra.
Fråga vad du kan göra
Fråga dem vad du kan göra för dem när fibromyalgin är som värst. De kanske behöver hjälp med att städa, laga mat, gå ut med hunden, hämta barn m.m. Att hjälpa dem med detta gör att de slipper ångesten över att inte klara av att göra det som behövs göras, något som hade fått dem att må ännu sämre psykiskt.
Se bara till att du inte går in och hjälper till mer än nödvändigt – att själva få göra det som de klarar av är viktigt för deras självkänsla.
Följ med till läkaren
Under lång tid sågs fibromyalgi som en inbillad käringsjukdom, men i dag är det ett vedertaget och erkänt sjukdomstillstånd. Det finns dock läkare som fortfarande inte riktigt tror på att det är en verklig sjukdom och därför kan det kännas skönt för den drabbade om du följer med som ett stöd vid läkarbesök. Prata med den sjuke om vilket stöd han/hon behöver. Kanske räcker det med att du är med som sällskap eller så kanske den sjuke behöver ha dig som språkrör eller medlare om han/hon känner att det är en för stor psykisk anspänning att behöva prata själv.
Att följa med på läkarbesök ger dig också större insikt och förståelse i den drabbades fibromyalgibehandling – vilka olika läkemedel de äter och varför, vilka olika former av terapier som kan lindra fibromyalgisymptomen etc.
Uppmuntra träning
Att träna är inte direkt något som någon som lider av kronisk smärta längtar efter att göra, men det är vetenskapligt bevisat att fibromyalgiker mår bättre om de gör det. Men gå inte ut för hårt - då kan den sjuke känner sig stressad av det och må dåligt i stället. Börja med att försöka få med dem ut på en promenad varje dag för att sedan öka på promenaderna eller förslå att ni kan utföra någon form av lättare träning tillsammans, exempelvis på ett gym.
Vad du INTE ska säga
Det finns en del saker du bör undvika att säga till någon som lider av fibromyalgi och många av kommentarerna har att göra med problemet att det är en ”osynlig” sjukdom – dvs. du kan inte fysiskt se symptomen. Någon som lider av fibromyalgi vill inte höra:
”Men du ser ju inte sjuk ut”
”Du har nog bara en dålig dag”
”Du inbillar dig bara”
”Du ska se att det går över”
”Men så illa kan det väl ända inte vara”
”Försök att ha en mer positiv inställning”
”Det måste vara härligt att vara ledig”
”Det hade kunnat vara värre”
”Försök att komma ut lite mer, så blir det säkert bättre”.
Som grädde på moset ett foto på min lilla Knubbfia, idag 5 dagar ung.
onsdag 19 januari 2011
TRÖTT; TRÖTT
Just nu är jag fruktansvärt trött, jag sover 8-10 timmar, men är nästan tröttare när jag vaknar, och ont i ryggen har jag. Tyngdkänslan i armarna är kvar, USCH,här har ni en riktig gnällkärring. hahah, det blir bättre om sådär 2-3 månader.
Idag har jag varit hos nya barnbarnet, hon har fått gulsot, så hon ser så solbränd ut. Det är otroligt hur fort dom ändrar sig , dom små liven.
Mina graviditer, har varit dom bästa tiderna, för mig, utan värk, och jag kände mig bara frisk och stark, men nu kan jag ju inte ta till det knepet längre, men det funkade 5 gånger, innan jag fick cancer i livmodern och den opererades bort.
UTDRAG FRÅN FIBROMYALGIFÖRBUNDET
Fibromyalgi & graviditet
Förberedelser både psykiskt och fysiskt är extra viktigt om man har fibromyalgi och vill skaffa barn. För kvinnor med fibromyalgi innebär en graviditet ofta ökad smärta, men i en utfrågning av mammor med fibromyalgi säger alla att det har varit värt det.
Barn eller inte?
Majoriteten av dem som drabbas av fibromyalgi är kvinnor och det faller sig naturligt att speciellt yngre kvinnor som diagnostiseras med FM ställer sig en mängd frågor: Ska jag skaffa barn eller inte?, Blir min fibromyalgi värre av en graviditet?, Finns det risk att jag överför FM till mitt barn? etc.
Att ha fibromyalgi medför enligt den amerikanske läkaren Mark Pellegrino inte några ovanliga medicinska risker och ska inte vara en anledning till att avstå från att försöka bli gravid. Det finns en ärftlig komponent i fibromyalgi, som kan överföras till barnet, men han anser inte att detta ska ses som en orsak till att avstå från att skaffa barn.
Forskning visar att fibromyalgidrabbade kvinnor ofta får förvärrade symptom under en graviditet, även om vissa läkare menar att vissa fibromyalgisymptom försvinner på grund av hormonförändringar. För många kvinnor är det så att en graviditet utlöser fibromyalgi, även om detta i majoriteten av fallen sker efter den andra graviditeten, inte den första.
Det är viktigt att påpeka att det finns många rapporter och vittnesmål om att kvinnor med fibromyalgi definitivt tycker att deras graviditet har varit värd de förvärrade symptomen.
Det är inte bara de egna, fysiska symptomen som är viktiga att ta hänsyn till vid ett beslut om barn eller inte. Det är även viktigt att du diskuterar igenom saken ordentligt med din partner och familj eftersom du på grund av din fibromyalgi kan komma att behöva extra hjälp, både under och efter graviditeten.
Om du har bestämt dig - planera i god tid!
För att lättare kunna hantera förvärrade symptom under en graviditet är det viktigt att man planerar sin graviditet i god tid så att man både fysiskt och mentalt kan förbereda sig för den. Fysisk träning är viktigt för att förbättra konditionen och stärka musklerna. Att mentalt ställa in sig på en period av förvärrade symptom gör att du kan känna dig psykiskt stark under graviditeten och därmed lättare kunna hantera en eventuellt ökad smärta. Man bör också försöka minska stressen i sitt liv i så hög grad som möjligt.
Ett annat råd är att man ska se till att bli gravid under en tid då symptomen är jämförelsevis milda. Man bör undvika befruktning under perioder då symptomen är allvarliga.
Om medicinering
Det rekommenderas att man planerar sin graviditet minst ett år i förväg för att på bästa sätt kunna genomföra en avvänjning av de mediciner man tar. För fostrets utveckling är vecka 4-6 den mest kritiska perioden och därför är det mycket viktigt att all medicinering har gått ur kroppen när man börjar försöka bli gravid. Detta tar ca en vecka.
Det finns inget läkemedel som har visat sig vara helt riskfritt för gravida kvinnor. Läkare menar på att den bästa behandlingen mot kronisk värk under graviditet är träning, massageterapi, meditation, vila och avslappning. Man bör gå igenom sin medicinering, och även vitaminer och kosttillskott, med sin läkare.
Under graviditeten
Kroppens gravitationscentrum skiftar i takt med att fostret växer och detta innebär en ökad belastning på ryggen. Det är därför viktigt att man utför någon form av träning för att öka sin kondition och muskelstyrka. För gravida kvinnor med fibromyalgi är mjuk träning så som pilates, yoga, stretching och vattengymnastik bra träningsformer under graviditeten.
För att hantera en ökad smärta under graviditeten kan du t ex använda dig av mjukgörande värmeterapi, som varma bad. Vattnet bör dock inte vara varmare än 38 grader. Man ska inte använda sig av elektriska filtar och dynor. Du kan även använda dig av massage som smärtlindring, men se till att gå till en massör som känner till fibromyalgi.
Förlossningen
Kvinnor med FM blir lätt utmattade under förlossningen, men det finns inget som pekar på att mammor med fibromyalgi uppvisar något mönster vad gäller defekta sammandragningar i livmodern.
Det finns heller inga bevis för att en naturlig förlossning i stället för en epiduralförlossning eller ett kejsarsnitt spelar någon roll när det gäller om man kommer att få ett uppblossande av fibromyalgismärta i ryggen eller inte.
Efter graviditeten
Det finns inget som tyder på att kvinnor med fibromyalgi skulle vara mer benägna att utveckla förlossningsdepression, men för att förhindra både detta och eventuell värk rekommenderar läkare att man fortsätter med sin träning efter det att barnet har fötts.
Graviditeten och förlossningen frestar hårt på musklerna och läkaren Mark Pellegrino rekommenderar att man, utöver fortsatt träning, även kan använda sig av en rygg- eller maggördel under de första veckorna, fram tills dess att musklerna har återfått sin spänst.
Det är viktigt att man efter förlossningen kommer in i en rutin och att man får tillräckligt med sömn.
Amning
Studier visar på att det är väldigt svårt att amma om man har fibromyalgi. Men med detta inte sagt att det är omöjligt. Det är emellertid viktigt att förstå varför det är svårt och det är viktigt att ha de verktyg som behövs för att överkomma svårigheterna. Amningen påverkar din sömn och din möjlighet till medicinering. Om du ammar måste du veta vilka läkemedel du tar och hur de kommer att påverka din baby.
Eftersom stress kan få fibromyalgin att blossa upp och din bröstmjölk att minska så är det mycket viktigt att skapa en stressfri miljö när du ska amma. Det är bra om du kan hitta en mitella eller en kudde som du kan använda för att stötta upp barnet så att du inte behöver hålla upp babyns vikt själv.
Diskutera för- och nackdelarna med amning med din partner och läkare/vårdpersonal så att ni kan komma fram till vad som är rätt för dig.

Idag har jag varit hos nya barnbarnet, hon har fått gulsot, så hon ser så solbränd ut. Det är otroligt hur fort dom ändrar sig , dom små liven.
Mina graviditer, har varit dom bästa tiderna, för mig, utan värk, och jag kände mig bara frisk och stark, men nu kan jag ju inte ta till det knepet längre, men det funkade 5 gånger, innan jag fick cancer i livmodern och den opererades bort.
UTDRAG FRÅN FIBROMYALGIFÖRBUNDET
Fibromyalgi & graviditet
Förberedelser både psykiskt och fysiskt är extra viktigt om man har fibromyalgi och vill skaffa barn. För kvinnor med fibromyalgi innebär en graviditet ofta ökad smärta, men i en utfrågning av mammor med fibromyalgi säger alla att det har varit värt det.
Barn eller inte?
Majoriteten av dem som drabbas av fibromyalgi är kvinnor och det faller sig naturligt att speciellt yngre kvinnor som diagnostiseras med FM ställer sig en mängd frågor: Ska jag skaffa barn eller inte?, Blir min fibromyalgi värre av en graviditet?, Finns det risk att jag överför FM till mitt barn? etc.
Att ha fibromyalgi medför enligt den amerikanske läkaren Mark Pellegrino inte några ovanliga medicinska risker och ska inte vara en anledning till att avstå från att försöka bli gravid. Det finns en ärftlig komponent i fibromyalgi, som kan överföras till barnet, men han anser inte att detta ska ses som en orsak till att avstå från att skaffa barn.
Forskning visar att fibromyalgidrabbade kvinnor ofta får förvärrade symptom under en graviditet, även om vissa läkare menar att vissa fibromyalgisymptom försvinner på grund av hormonförändringar. För många kvinnor är det så att en graviditet utlöser fibromyalgi, även om detta i majoriteten av fallen sker efter den andra graviditeten, inte den första.
Det är viktigt att påpeka att det finns många rapporter och vittnesmål om att kvinnor med fibromyalgi definitivt tycker att deras graviditet har varit värd de förvärrade symptomen.
Det är inte bara de egna, fysiska symptomen som är viktiga att ta hänsyn till vid ett beslut om barn eller inte. Det är även viktigt att du diskuterar igenom saken ordentligt med din partner och familj eftersom du på grund av din fibromyalgi kan komma att behöva extra hjälp, både under och efter graviditeten.
Om du har bestämt dig - planera i god tid!
För att lättare kunna hantera förvärrade symptom under en graviditet är det viktigt att man planerar sin graviditet i god tid så att man både fysiskt och mentalt kan förbereda sig för den. Fysisk träning är viktigt för att förbättra konditionen och stärka musklerna. Att mentalt ställa in sig på en period av förvärrade symptom gör att du kan känna dig psykiskt stark under graviditeten och därmed lättare kunna hantera en eventuellt ökad smärta. Man bör också försöka minska stressen i sitt liv i så hög grad som möjligt.
Ett annat råd är att man ska se till att bli gravid under en tid då symptomen är jämförelsevis milda. Man bör undvika befruktning under perioder då symptomen är allvarliga.
Om medicinering
Det rekommenderas att man planerar sin graviditet minst ett år i förväg för att på bästa sätt kunna genomföra en avvänjning av de mediciner man tar. För fostrets utveckling är vecka 4-6 den mest kritiska perioden och därför är det mycket viktigt att all medicinering har gått ur kroppen när man börjar försöka bli gravid. Detta tar ca en vecka.
Det finns inget läkemedel som har visat sig vara helt riskfritt för gravida kvinnor. Läkare menar på att den bästa behandlingen mot kronisk värk under graviditet är träning, massageterapi, meditation, vila och avslappning. Man bör gå igenom sin medicinering, och även vitaminer och kosttillskott, med sin läkare.
Under graviditeten
Kroppens gravitationscentrum skiftar i takt med att fostret växer och detta innebär en ökad belastning på ryggen. Det är därför viktigt att man utför någon form av träning för att öka sin kondition och muskelstyrka. För gravida kvinnor med fibromyalgi är mjuk träning så som pilates, yoga, stretching och vattengymnastik bra träningsformer under graviditeten.
För att hantera en ökad smärta under graviditeten kan du t ex använda dig av mjukgörande värmeterapi, som varma bad. Vattnet bör dock inte vara varmare än 38 grader. Man ska inte använda sig av elektriska filtar och dynor. Du kan även använda dig av massage som smärtlindring, men se till att gå till en massör som känner till fibromyalgi.
Förlossningen
Kvinnor med FM blir lätt utmattade under förlossningen, men det finns inget som pekar på att mammor med fibromyalgi uppvisar något mönster vad gäller defekta sammandragningar i livmodern.
Det finns heller inga bevis för att en naturlig förlossning i stället för en epiduralförlossning eller ett kejsarsnitt spelar någon roll när det gäller om man kommer att få ett uppblossande av fibromyalgismärta i ryggen eller inte.
Efter graviditeten
Det finns inget som tyder på att kvinnor med fibromyalgi skulle vara mer benägna att utveckla förlossningsdepression, men för att förhindra både detta och eventuell värk rekommenderar läkare att man fortsätter med sin träning efter det att barnet har fötts.
Graviditeten och förlossningen frestar hårt på musklerna och läkaren Mark Pellegrino rekommenderar att man, utöver fortsatt träning, även kan använda sig av en rygg- eller maggördel under de första veckorna, fram tills dess att musklerna har återfått sin spänst.
Det är viktigt att man efter förlossningen kommer in i en rutin och att man får tillräckligt med sömn.
Amning
Studier visar på att det är väldigt svårt att amma om man har fibromyalgi. Men med detta inte sagt att det är omöjligt. Det är emellertid viktigt att förstå varför det är svårt och det är viktigt att ha de verktyg som behövs för att överkomma svårigheterna. Amningen påverkar din sömn och din möjlighet till medicinering. Om du ammar måste du veta vilka läkemedel du tar och hur de kommer att påverka din baby.
Eftersom stress kan få fibromyalgin att blossa upp och din bröstmjölk att minska så är det mycket viktigt att skapa en stressfri miljö när du ska amma. Det är bra om du kan hitta en mitella eller en kudde som du kan använda för att stötta upp barnet så att du inte behöver hålla upp babyns vikt själv.
Diskutera för- och nackdelarna med amning med din partner och läkare/vårdpersonal så att ni kan komma fram till vad som är rätt för dig.
måndag 17 januari 2011
Nu har jag inte skrivit på ett tag, detta beror på att jag har bott hoss min dotter med familj, då hon har åkt ut och in på BB. I lördags kom då äntligen det lilla flickebarnet ut, på 1 timm och 38 minuter blankt, så när hon väl bestämde sig gick det undan, en liten rulta på 49 cm och 3780 g, 8 timmar efter födseln var dom hemma igen. Det såg kul ut för lilla storasyster 1 år, tycker INTE om den där lilla saken, som äter upp hennes mamma.
På fibrofronten, är det KATASTROF, jag har så ont i hela kroppen, och armarna är tunga och lealösa, jag har ständig huvudvärk, och kan sova 10 timmar, utan att vara utvilad, det är en svår tid nu med fuktig luft och ständiga temperaturväxlingar.
Här kommer ett utdrag från fibromyalgiförbundets hemsida.
Fibromyalgi & sex
Fibromyalgi kan påverka sexlivet med allt ifrån smärta vid beröring till minskad sexlust på grund av medicinering.
Hur fibromyalgin kan påverka
Fibromyalgi kan påverka sexlivet på flera sätt:
•Att utsättas för tryck mot kroppen under intima stunder kan öka muskelvärken.
•FM kan orsaka känslomässiga problem som depression, dålig självbild, ångest eller rädsla för att bli bortstött. Alla dessa problem kan göra att din sexlust minskar.
•Vissa typer av läkemedel, som hjälper mot fibromyalgi, kan ha biverkningar som påverkar sexlusten. De är till nytta för en viss del av hjärnan, men kan förstöra din sexlust.
Många har problem för att de är rädda för smärta, men om man undviker sex på grund av att det ökar smärtan så kan detta starta en ond cirkel där sex blir associerat med en stor rädsla. Att man förväntar sig smärta är också något som många har problem med.
Fibromyalgismärta är dock ingen ”farlig” smärta, så du behöver inte vara rädd för att göra saker även om det gör ont. Ibland är det värt att göra det för den totala upplevelsen.
En brasiliansk rapport visade att kvinnliga fibromyalgipatienter var mindre nöjda med sitt sexliv jämfört med friska kvinnor, plus att de upplevde mer smärta och trötthet under sex.
Rapporten visade även att kvinnliga fibromyalgiker jämförelsevis hade en mindre tendens att ta initiativ till sex och forskarna kom fram till att sexualiteten över lag är mycket försämrad hos FM-patienter när man jämför dem med friska kontrollpersoner.
Professionell hjälp
Vad kan man då göra för att försöka komma tillrätta med de negativa effekter som fibromyalgi har på sexlivet? En del av problemen kan kanske underlättas genom att ta till professionell hjälp:
Ta upp problemet med din läkare
Berätta för din läkare att fibromyalgin påverkar ditt sexliv negativt. Om du får läkemedel som minskar sexlusten kan din läkare se över doseringen och även titta på om det eventuellt går att byta ut läkemedlet mot något annat läkemedel som inte har lika stor negativ påverkan.Tillsammans kan ni även arbeta fram ett smärtbehandlingsprogram för att minska smärtan under sexuell aktivitet.
Prata med din gynekolog
Ta även upp dina problem med din gynekolog. Hon/han kan ge dig tips på sexuella ställningar som är mer bekväma, beroende på var någonstans du har ont. Ta gärna med dig din partner på dessa samtal. Det berör ju er båda två.
Ta hjälp av en kurator/terapeut
En kurator eller terapeut kan hjälpa dig med dina känslomässiga problem, t.ex. att bli mer bekväm med att prata om din trötthet och smärta med din partner. Att prata om det kan hjälpa din partner att förstå hur det förändras från dag till dag. På så sätt kan ni ta vara på de bra dagarna tillsammans och då kommer inte din partner att känna sig bortstött de dåliga dagarna. Men inget av detta kan hända om du inte pratar om problemet. Lid inte i tysthet. Detta är ett mycket vanligt problem bland dem som lider av ett kroniskt smärttillstånd.

På fibrofronten, är det KATASTROF, jag har så ont i hela kroppen, och armarna är tunga och lealösa, jag har ständig huvudvärk, och kan sova 10 timmar, utan att vara utvilad, det är en svår tid nu med fuktig luft och ständiga temperaturväxlingar.
Här kommer ett utdrag från fibromyalgiförbundets hemsida.
Fibromyalgi & sex
Fibromyalgi kan påverka sexlivet med allt ifrån smärta vid beröring till minskad sexlust på grund av medicinering.
Hur fibromyalgin kan påverka
Fibromyalgi kan påverka sexlivet på flera sätt:
•Att utsättas för tryck mot kroppen under intima stunder kan öka muskelvärken.
•FM kan orsaka känslomässiga problem som depression, dålig självbild, ångest eller rädsla för att bli bortstött. Alla dessa problem kan göra att din sexlust minskar.
•Vissa typer av läkemedel, som hjälper mot fibromyalgi, kan ha biverkningar som påverkar sexlusten. De är till nytta för en viss del av hjärnan, men kan förstöra din sexlust.
Många har problem för att de är rädda för smärta, men om man undviker sex på grund av att det ökar smärtan så kan detta starta en ond cirkel där sex blir associerat med en stor rädsla. Att man förväntar sig smärta är också något som många har problem med.
Fibromyalgismärta är dock ingen ”farlig” smärta, så du behöver inte vara rädd för att göra saker även om det gör ont. Ibland är det värt att göra det för den totala upplevelsen.
En brasiliansk rapport visade att kvinnliga fibromyalgipatienter var mindre nöjda med sitt sexliv jämfört med friska kvinnor, plus att de upplevde mer smärta och trötthet under sex.
Rapporten visade även att kvinnliga fibromyalgiker jämförelsevis hade en mindre tendens att ta initiativ till sex och forskarna kom fram till att sexualiteten över lag är mycket försämrad hos FM-patienter när man jämför dem med friska kontrollpersoner.
Professionell hjälp
Vad kan man då göra för att försöka komma tillrätta med de negativa effekter som fibromyalgi har på sexlivet? En del av problemen kan kanske underlättas genom att ta till professionell hjälp:
Ta upp problemet med din läkare
Berätta för din läkare att fibromyalgin påverkar ditt sexliv negativt. Om du får läkemedel som minskar sexlusten kan din läkare se över doseringen och även titta på om det eventuellt går att byta ut läkemedlet mot något annat läkemedel som inte har lika stor negativ påverkan.Tillsammans kan ni även arbeta fram ett smärtbehandlingsprogram för att minska smärtan under sexuell aktivitet.
Prata med din gynekolog
Ta även upp dina problem med din gynekolog. Hon/han kan ge dig tips på sexuella ställningar som är mer bekväma, beroende på var någonstans du har ont. Ta gärna med dig din partner på dessa samtal. Det berör ju er båda två.
Ta hjälp av en kurator/terapeut
En kurator eller terapeut kan hjälpa dig med dina känslomässiga problem, t.ex. att bli mer bekväm med att prata om din trötthet och smärta med din partner. Att prata om det kan hjälpa din partner att förstå hur det förändras från dag till dag. På så sätt kan ni ta vara på de bra dagarna tillsammans och då kommer inte din partner att känna sig bortstött de dåliga dagarna. Men inget av detta kan hända om du inte pratar om problemet. Lid inte i tysthet. Detta är ett mycket vanligt problem bland dem som lider av ett kroniskt smärttillstånd.
Prenumerera på:
Kommentarer (Atom)